Pokročilá rakovina prsu je nevyléčitelná. Díky pokrokům v medicíně se daří u pacientek alespoň oddalovat postup této nemoci. I přes neúprosnou diagnózu tak mohou ženy s tzv. metastatickým karcinomem prsu žít déle a kvalitněji, než mohly stejné pacientky dříve. I tak je to život plný obav, vypjatých emocí, nepochopení, hledání své role ve společnosti.
Emoce doprovázející nevyléčitelné choroby, jako je pokročilá rakovina prsu, jsou velmi intenzivní a mají dopad nejen na ženu, která s takovým onemocněním žije. Potvrzují to čísla z výzkumu1, kterého se zúčastnily stovky onkologů, pacientek a pečovatelů v USA. V něm se více než polovina těchto pacientek přiznala k pocitu, že jsou pro rodinu zátěží. Téměř polovina pacientek (46 %) se cítí být méně ženami a 44 % říká, že rakovina jim vzala důstojnost.
Velké nároky klade tato diagnóza také na pečovatele: 3 ze 4 souhlasili, že role pečovatele je pro ně emoční zátěží. Rovněž onkologové říkají, že léčba pacientek s pokročilou rakovinou prsu na ně má významný negativní emoční dopad, konkrétně to uvedlo 42 % účastníků výzkumu.
Hlas pacientek
V Česku v poslední době roste počet iniciativ, které se snaží na problematiku upozornit. Jejich hlavním zájmem je pomoc pacientkám. „Chceme pomoci těmto ženám, aby neprožívaly svůj život v obavách, aby měly k dispozici všechny potřebné informace z oblasti léčby, zdravotnictví a sociální sféry. Chceme je podpořit, aby mohly plnohodnotně fungovat jako manželky, matky, babičky i zaměstnankyně, aby mohly prožít svůj život co nejkvalitněji,“ hlásá platforma Hlas pacientek sdružující čtyři neziskové organizace věnující se potřebám těchto žen.
Aliance žen s rakovinou prsu, Onko unie, Dialog Jessenius a spolek Amelie vyzývají zodpovědné instituce, aby zajistily plnou dostupnost moderní léčby pro všechny metastatické pacientky, stejně jako budoucí financování této léčby, aby zajistily dostupnost zdravotních pomůcek a propojenost návazných zdravotních a sociálních služeb v průběhu dlouhodobé léčby, včetně péče paliativní, a jejich úhradu z veřejného zdravotního pojištění. Rovněž žádají, aby příslušné instituce pomohly pacientkám řešit návaznost zdravotní péče mezi jednotlivými onkologickými pracovišti.
Co to znamená v praxi? „Řešíme hlavně nedostupnost některých léků a problém, že metastatické pacientky by mohly některý lék užívat, ale buď není schválený k užívání, nebo mu skončí úhrada od pojišťoven. Další věcí, která pacientkám ztěžuje život, je složitý návrat do pracovního a normálního života,“ upřesňuje Eva Knappová, ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu.
Revoluce v léčebné praxi
Tisíce silných žen, které jsou i přes svou diagnózu velkým přínosem pro své okolí, tu mohou být ještě déle díky nejnovějším poznatkům lékařů.
„Existuje několik typů karcinomu prsu, asi 70 % pacientek má hormonálně závislý nádor, jehož růst ovlivňují vlastní pohlavní hormony nemocné. Hormonální léčba snižuje různým způsobem jejich stimulační působení na nádor,“ vysvětluje složité téma MUDr. Petra Tesařová z Onkologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. „Hormonální léčba je velmi účinná i u nemocných s metastatickým karcinomem prsu. V současné době je možné ji na základě výsledků klinických studií kombinovat s tzv. cílenou léčbou.“
Tato kombinovaná léčba dokáže významně prodloužit dobu do dalšího postupu nemoci. Taková terapie je již delší dobu hrazena v rámci zdravotního pojištění nemocným v USA i v řadě evropských zemí. S velkou nadějí na ni čeká i mnoho českých nemocných. Snad se stane brzy dostupnou i pro ně.
Kalendář BELLIS 2018
Přečtěte si příběhy dvou matek, kterým karcinom prsu změnil život. Tyto odvážné ženy se objevily na fotografiích Heleny Szmigielové v charitativním kalendáři Bellis 2018, který je součástí projektu Aliance žen s rakovinou prsu věnovaný právě mladým pacientkám s názvem Bellis Young & Cancer.
Leden: Kateřina Zábrodská a syn Viki
“I přes všechna ujištění, jsem si operaci musela vydupat. Následovalo 6 chemoterapií a 30 ozařování. Dnes mám zdravého chlapečka”
V roce 2013 jsem si nahmatala bulku velikosti čočky v pravém prsu, hned jsem šla k lékařům. Byla jsem ujištěna, bez potřebných vyšetření, že jsem mladá, že je vše v pořádku, za půl roku kontrola. Po půl roce byla bulka ve velikosti hroznového vína, opět bylo vše v pořádku. I přes toto ujištění jsem si vydupala operaci.
Výsledek RAKOVINA PRSU. Pak už to šlo rychle, podstoupit všechna potřebná vyšetření, abychom zjistili, kde všude rakovina je nebo není. Všechny výsledky byly negativní. Přesto jsem v roce 2014 podstoupila preventivní léčbu – 6 chemoterapií a 30 ozařování. V roce 2016 jsem otěhotněla a na konci roku se nám narodil zdravý chlapeček.
Rakovina mi ukázala jiný pohled na můj dosavadní život a novou cestu, jak žít lepší a spokojenější život. Naučila mě pokoře, lásce sama k sobě, odpuštění a bytí teď a tady. Ukázala mi i to, že člověk má věřit sám sobě, starat se, rozhodovat a mít zodpovědnost o své zdraví. Proto každý měsíc prosím provádějte samovyšetření prsou, nic vás to nestojí a může vám to zachránit život.
Duben: Petra Tůmová a dcera Eliška
“Neměla jsem nic… jen obyčejné tričko a kraťasy, ale když jsem vyběhla, cítila jsem se jako by mi patřil celý svět.”
Těsně před Vánoci jsem se dozvěděla svou diagnózu a život se mi rozsypal na tisíc puzzličkových dílků.
Celý rok 2010 se děly hrozné věci a já jsem bojovala. Nejprve dvě operace, první kvůli nádoru a hlavní uzlině, druhá kvůli mikrometastáze v uzlině. Protože nádor byl hodně agresivní, čekalo mě osm dávek chemoterapií, které byly opravdu to nejhorší, co jsem v životě zažila.
Když bylo po všem, hodně jsem odpočívala a měla čas hodnotit svůj dosavadní život. Hlavou mi běhaly různé myšlenky, musíš začít jinak, je ti 33 let, máš dvě úžasné děti a báječné lidi kolem sebe… všichni jsou s tebou a tys to zvládla… A tak jsem začala svoje puzzličky zase hezky dávat na svá místa. Šlo to pomalu a někdy ztěžka, ale moc jsem chtěla být zase maminka, která bude dovádět se svými dětmi.
Začala jsem chodit na delší procházky, abych ruku nechala v klidu – a z chůze jsem pomalu přecházela na běh. Pár měsíců mi to trvalo. Chůze, běh, chůze, běh… Až z toho zbyl jen běh a začal mě opravdu bavit. Neměla jsem nic, jen obyčejné tričko a kraťasy, ale když jsem vyběhla, cítila jsem se, jako by mi patřil celý svět.
